sábado, 23 de agosto de 2014

Cuando dejas que la enfermedad te coma

Llevo varios días queriendo escribir y por A o por B (en su mayor parte excusas baratas) no he escrito. Hoy me gustaría hablaros de como dejamos que la enfermedad nos coma y no hacemos más que ponernos excusas a nosotros mismos. Todos tenemos claro que estas enfermedades son complejas, son difíciles, no nos dejan hacer vida normal, nos dejan hechos polvo, tenemos una medicación que para que, etc... Pero, ¿Cuántas vidas tenemos? Solo 1, eso es lo primero que tenemos que pensar siempre, solo se vive una vez y esta vida está para vivirla y luchar por lo que queremos y por quienes queremos. La cobardía no es algo que nos podamos permitir, vivir al día pero con cabeza SI. Sí porque nos lo merecemos, hemos luchado mucho para vivir y cuando lo conseguimos no podemos quedarnos sin hacer nada y compadeciéndonos de nosotros mismos. Es muy triste luchar y quedarte a mitad de camino ¿no creéis?



Yo he perdido mucho tiempo. Mucho tiempo que podría haber dedicado en hacer cosas que quiero como por ejemplo estudiar, aprender, volver a hacer ejercicio, escribir,... Y todo esto deje de hacerlo por no hacer nada, por quedarme sentada en el sofá sin hacer nada. Es muy triste pasar por un montón de "perrerías" para poder hoy estar aquí y luego no hacer nada, como he dicho antes solo hay una vida y está para que la vivamos y seamos felices.
Esta enfermedad me ha enseñado mucho: me ha enseñado a ser feliz, a apartar las cosas y personas que solo enegrecían mi vida, a valorar aún más a las que quiero y me quieren, a apreciar cosas tontas, a ser sincera que está siendo uno de los pilares de mi vida (la sinceridad es vital), a saber que es lo que realmente quiero en mi vida, a luchar, etc... También me ha derrumbado mucho como a todos pero quizás necesitaba pasar por algo así para conseguir determinadas cosas en mi vida ¿no creéis?



Con lo que os escribo hoy solo quiero daros un pequeño "chute" de positividad y, de ganas de vivir y luchar. Llevo dos años en los que apenas he hecho nada... Luchar mucho por un lado y por otro compadecerme de mí misma, llorar, crearme mi "zona de confort", no salir, no ver a gente, no sonreir, etc... y eso SE ACABÓ. Todos podemos tener días malos pero, nadie quiere estar con alguien que solo sabe decir que está fatal cuando se le pregunta, ni si quiera uno mismo quiere estar con sí mismo cuando hace eso. Con estas cosas solo conseguimos llenar nuestra vida de infelicidad y además no conseguimos luchar por lo que queremos.
Yo os digo que a partir de hoy mi trabajo, mis estudios, mis ejercicios, mis hobbies, mi familia, mis amigos, mis animales y yo misma vamos a hacer una gran vida, llena de felicidad, buenos momentos, alegría, constancia, resultados, etc.. Y cuando llegue algún mal momento, se saldrá de él porque nosotros podemos y nosotros nos merecemos ser felices.

martes, 17 de junio de 2014

Como empezó todo II

La neuróloga decidió dejar la resonancia para después de Navidad (puesto que era mediados de Diciembre) en lo que yo estuve totalmente de acuerdo. Pasaron las Navidades y mis síntomas seguían y aumentaban (tenía parestesias).

Resonancia con lesiones desmielinizantes (esta imagen NO es mía, pertenece a esta web)

viernes, 23 de mayo de 2014

Enfermedades desmielinizantes

Hoy os quiero hablar de las enfermedades desmielinizantes en general, es un mundo muy grande. Hay gente que no se sabe porque tiene un brote de mielitis único en su vida y no vuelve a tener ninguno más y, gente que por el contrario (como a mí) se le diagnostica una enfermedad desmielinizante con la hay que vivir de por vida.



jueves, 22 de mayo de 2014

Fuera siestas

Después de cada ingreso (y durante ellos) me quedaba hecha polvo tanto física como mentalmente. Además de esto, llevaba mucho tiempo deprimida y tenía totalmente el sueño descolocado.



miércoles, 21 de mayo de 2014

Hoy llueve ¿y qué?

Hoy se ha levantado el día horrible en Madrid... Yo pensaba salir hoy con toda la valentía que había recogido a la calle y de repente sobre las 7.00 de la mañana se ha puesto a llover a cántaros ¿y qué? Esa es la pregunta que me he hecho en la cama, si hoy me había propuesto salir a la calle la lluvia NO iba a hacer que no lo hiciese.


martes, 20 de mayo de 2014

Cosas que os van a acompañar

¡Hola a todos! Hoy mismo me han dado el alta después de otro brote y quería aprovechar para compartir algo que me ha costado y sigue costando de asumir.
Antes de empezar con esto quizás os tengo que introducir un poco en mis pensamientos. Al principio (cuando me dió el primer brote) ni por asomo pensé que llegaría a ciertos límites a los que he llegado, al principio parecía una mielitis "normal" sin causa ninguna y que no tendría porque volver pero al final ha acabado en un NMO, cosa que hay que asumir. Ultimamente me están dando bastantes brotes y lo peor es que son bastante agresivos pero, el lado positivo es que parece que después del Rituximab reaccionan a la Metilprednisolona, siempre hay algo positivo, SIEMPRE :)

miércoles, 26 de marzo de 2014

Como empezó todo

Un día normal me desperté por la mañana con una extraña sensación en los pies. Ha medida que me iba desperezando me iba fijando más en ella, se me habían dormido. No hacía más que notar un hormigueo, como cuando te quedas dormido sobre una parte del cuerpo. Pensé que habría dormido en una mala postura o algo por el estilo y me dije que, al levantarme y moverme se me iría pasando.